Заседание круглого стола по вопросам оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, организованное комитетом Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, состоялось при участии членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья.
- Редкие заболевания – это мутации определенных генов, с которыми мы рождаемся, и проявиться они могут не только в детстве, их можно обнаружить и у взрослого человека, - рассказала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова. – Не один регион, конечно, не может справиться самостоятельно с проблемами, которые возникают при решении вопросов в этом направлении. Нужна федеральная программа по редким наследственным заболеваниям, которая включит в себя весь комплекс не только лекарственного обеспечения, но и диагностику, поддержку семей, социализацию и повышение качества жизни пациентов.
В соответствии с Указом Президента России Владимира Путина в 2021 году создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», чтобы организовать и профинансировать дополнительную медицинскую помощь тяжело больным детям.
Ростовская область взаимодействует с Фондом «Круг добра» при оказании помощи маленьким пациентам. При этом обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по льготным рецептам взрослых пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, организует региональный минздрав.
Член Экспертного Совета Комитета Госдумы, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Елена Красильникова обратила внимание участников круглого стола на следующее:
- Сейчас есть две программы по орфанным заболеваниям – федеральная и региональная, для которых перечень нозологий утверждает Правительство России, и он уже 10 лет не менялся. А пациентов с редкими заболеваниями становится все больше, и таких больных вынуждены обеспечивать регионы. Эксперты предлагают создавать центры по лечению орфанных заболеваний. Однако каждому региону решать самостоятельно, как лучше организовать помощь, так как везде есть своя специфика.
В качестве важных для решения проблем организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями представитель Экспертного совета также выделила вопросы взаимодействия Территориальных фондов с профильными ведомствами и дополнительного образования для специалистов этого профиля.
- Ростовская область, по оценкам экспертов, на высоком уровне организует помощь пациентам с орфанными заболеваниями. В достаточной степени осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств, - прокомментировал первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области – председатель комитета по социальной политике Сергей МИХАЛЕВ. - Очень важно при решении проблем в этой сфере прислушиваться к специалистам, совершенствовать законодательную базу, обращаться с предложениями на федеральный уровень. Законодательное Собрание это уже делает, и мы планируем продолжать работать в этом направлении.
Ж.В. Матвеева, управление по информационной политике
